前言
2016年2月2日,北京市胸科医院李亮副院长当选中国互联网医疗年度风云榜-“最佳院长”的称号,在全国结核病防治工作者中引为美谈,当结核病防控遇上互联网,李亮院长凭借在结核病防控与网络信息化建设中所做出的杰出贡献被评为全国“最佳院长”,不能不说,这是一个很好的开端,预示着结核病控制的信息化建设走向智慧、走向成熟的脚步迈得越来越稳健。路,在脚下,未来,更令人期待。
正文
2015年世界卫生组织结核病年度报告已经将中国结核病的疫情从全球第二下调到第三位。然而,我国结核病疫情依然十分严峻,与大国地位极不相称,结核病控制显然任重道远。当今高速发展的移动互联网已将中国与世界紧密连接在一起,中国抗击结核病的战场已朝移动网络这个广泛的平台深入扩展。
一、抱团取暖,结核病志愿者网上行动受瞩目
2003年笔者还工作在武汉市结核病防治所,无意之间在百度贴吧用网名“lshlook”创建“肺结核吧”供网友们交流,并在其中回答吧友们一些关于肺结核治疗过程中的常见问题。由于工作繁忙,我开始寻觅愿意在网络上为大家服务的热心志愿者来帮忙,却一直找不到甘愿为之付出的人,苦苦寻觅了近10年,功夫不负有心人,一位曾经患严重肺结核的患者“iīa嘟嘟ˇ”在我的鼓动下愿意主动为肺结核患者服务,并且迅速在网络招募了20多人的团队,这些年轻人都曾经因为罹患结核病而饱受身心折磨,感同身受让他们很快抱团取暖。他们利用自己的热心和爱心很快将百度肺结核吧打造成型。目前已经成为拥有4万名注册会员,600多万条帖子的交流平台,还创建了60多个QQ群,最大的群有2000名网友,很多时候网友们相互鼓励,充满着正能量。2014年3月21日,嘟嘟作为志愿者的优秀代表受中国疾病控制中心的邀请,出席了在北京人民大会堂举行的“世界防治结核病日”主题活动,在世界各国代表面前发表了热情洋溢的演讲,受到世界结核病艾滋病形象大使彭丽媛女士的亲切接见。这群怀揣理想抱负的结核病年轻志愿者于2015年组队前往西藏,开展西藏公益行活动。西部地区处于偏远地区,经济卫生条件落后,是我国结核病高发地区,那里更需要支援。志愿者们倾其所有,用自己的力量一路进行科普宣传,百度官方,政府机构也支持参与进来,这次不同寻常的西行之路受到媒体的高度关注。
二、自觉自愿,结核病从业人员主动介入移动网络
移动网络及自媒体的兴起在中国是一件值得大书特书的事,它使得人们的联系和交流变得无比便捷。随着微博的兴起,2011年-2012年全国省级结核病防治结构很多都开通了自己的官方微博,但是更值得一提的是,一些结核病从业人员敏锐地抓住了这个机会,纷纷开起了自己的个人微博,博主既有来自管理层的,也有来自基层的,各位博主撰写了许多结核病科普文章,而且一改严肃面孔,行文生动活泼,可读性极强。一些博主还自发组织策划了多次与网友互动话题,大家的积极性高涨,参与度很高,一下子就拉近了医生与网友之间的距离。一时之间结核病防治最新信息就以这种形式快速广泛地传播,甚至深入人心。
微信的发展似乎更为迅猛。好像是一夜之间,全国结核病临床专家、疾控人员、结核病基础研究人员建立的各种各样以结核病为主题的“微信群”如雨后春笋般地涌现,一时之间几乎所有的结核病防治从业人员都加入这样或那样的结核微信群。一些资深老结防专家也被拉进各种群里进行交流,这无疑对交流结核病相关信息、业务学习、甚至疑难病例讨论起到了很好的作用。目前圈内较为有名的几个微信群,如“全国结核病专家论坛”、“结核影像”、“CTCTC中国结核病临床试验合作中心”、“TB联盟”、“中国防痨杂志作者读者编者群”、“结核之窗”、“pediatric?TB?group”、“TB?from?bench?to?bedside”、“医促会结核病分会群”等等,每天的发言量从几十、几百到几千条,大家对结核病防控以及研究中的问题畅所欲言,无数次头脑风暴使得包括笔者在内的广大从业人员受益不浅。专业微信群虽然优点很多,但是大家的很快意识到它的缺点也不少:一是信息的碎片化,二是医患交流的隔阂感,与医务人员热衷于微信交流不同,患者群更多地使用了QQ群。这些缺点都是社交媒体本身的限制所致,无论QQ群还是微信群,尽管热闹非凡,但从专业的角度来看都存在信息碎片化、利用低效化的特点。
微信公众号为信息的高效、重复利用解决了巨大的障碍。最初笔者在公众号中搜寻“结核”两个字时,公众号寥寥无几,时间不到一年,已经是数以千计甚至数以万计了。中国CDC结核病预防控制中心也放下身段,给自己的公众号起了一个非常亲民的名字:“结核那些事儿”,网民的接受度大增,公众号里的文章内容高大上,行文却尽量生动有趣迎合年轻人的阅读习惯,受到全国广大结核病从业人员的喜爱。很多其他公众订阅号也非常关注结核病防治的内容,“医学界”公众号组织了多次结核病专题视频讲座,一日之内即可达到点击率万次以上。中华医学会结核病分会和中国疾病预防控制中心结核病防治临床中心与合作伙伴联合创建的公众号“结核帮”曾经创造了一夜之间订阅人数超过20000人的神话。“结核帮”创建人――结核病控制专家李亮教授满怀豪情的展望:在不久的将来,“结核帮”的订阅用户将超过100万。而在笔者看来,李教授的这一估计显然有点保守了(李粉们别拍砖啊)。我们的“邻居”――引领中国网络防艾滋病运动的国内最受欢迎的“同志”社交软件“淡蓝网”,已有超过1500万用户,他们甚至还与联合国的相关部门及中国健康机构开展合作,开始承担防止艾滋病传播的研究。看来,我们仍然需要有大量的工作要做,任重道远。目前从内容来看公众号是大餐及咖啡,但是老百姓更多需要的是家常便饭,是馒头饺子馄饨就大蒜大葱,是土豆丝红烧肉虎皮青椒配米饭,另外,互动性不足是公众号的一大弊端。
手机软件APP的功能越来越强大,随着科技的发展,现在手机的功能也越来越多,越来越强大。不是像过去的那么简单死板,目前发展到了可以和电脑相媲美的程度,有一些方面甚至超越了电脑。APP兼具社交工具、公众订阅号等各方面的特点,甚至还能进行数据分析整理。目前众多的医疗APP还是引人瞩目的,但是关注结核病的还不太多,中华医学会结核病分会和中国CDC结核病临床中心与合作伙伴联合创建的APP“结核医生”、“结核助手”总体用户只有8000人,其中大部分用户还局限在医护人员使用。凭借早期网页版的推介已经拥有一定的用户,近两年开发APP之后业务拓展更加迅速,很多结核科医生很好的应用了这项手机应用。唐神结医生更是凭借自己的艰辛付出获得了2014年的优秀医生,广受好评;卢水华医生的个人主页已经突破了600万的点击率,年内可望突破1000万点击率,被评为诊后服务之星;全国范围内,陈巍、林明贵、张丽等400多名结核科医生开设了个人主页长年在移动网络上坚持为肺结核患者提供免费服务;张忠顺,雷建平等医生撰写的网文被广泛阅读。
国内媒体对于结核病战斗扩展到移动网络保持着高度的敏锐性,相关报道已见诸报端,李亮院长凭借在结核病防控网络建设中所做出的杰出贡献被评为“全国优秀院长”。这无疑都是良好的开端。我们所期待的就是一个契机,这是科技和网络共同进步带给我们的机会,我们一定可以做到从量变到质变的飞跃。
三、政府给力,专业深耕与移动医疗共同创新结核病防控新模
2015年12月16日-12月18日,以“互联互通共享共治――构建网络空间命运共同体”为主题的第二届世界互联网大会在浙江乌镇召开。作为一个新兴的领域,“移动医疗”在本次大会中得到了极大的关注。习近平主席在开幕式致辞中提到:“包括网上医院在内的变化是中国互联网创新发展的一个缩影。”据不完全统计,其他嘉宾提及“移动医疗”相关词语超过60次。从2014年起,互联网基因开始植入到传统的医疗行业,基于移动互联网的医疗O2O、医疗电商、预约挂号、诊后随诊、云HIS系统、医生论坛等多维度的医疗平台开始百花齐放。国内互联网领域的三大巨头BAT也纷纷开始踏足移动医疗领域。“互联网”+医疗,最重要的是要把医生的价值释放出来,让医生资源得到最优配置,让患者都能“找到适合自己的医生”。不管是互联网巨头在移动医疗垂直领域的占据,还是创业型公司在更多医疗细分领域的深耕,这期间一定会出现更多着力于改善医疗现状的科技创新,通过“互联网+”改善医患关系,助力国内医疗改革进程。可以展望以下两方面正在迎来突破,一、定位于专科特色的精细化耕耘于专业领域的结核病医生和从业人员的大力参与,一定可以打造为结核科医生更为结核病患者提供基于全网的医患服务平台和数据分享平台,这将是既有利于结核病医生,更有利于结核病患者的一种新模式;二、海量信息的大数据分析管理更可以为我国结核的宏观决策提供第一手资料,我们今天已经走到了生命科学的大数据时代,生命科学会成为世界的主角。数据爆炸使循证医学的研究方法都落伍了,随机样本的局限性越来越凸显,全体数据的优势正在眼前,全数据模式:样本=总体。医学的临床实践领域正迎来革新,导致其创新的力量正是互联网。
路,就在脚下,未来,更令人期待。
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