致肾病患儿家长的一封信

一位家长在给我的留言中写道：“家里有一个患肾病的孩子，全家的心里就像是压上了一块重重的石头，从此生活的快乐消失了。”在多年的临床生涯中，我接触过很多家长，亲身感受到孩子发病时家长的无助和绝望，也分享了孩子痊愈时家长的快乐。肾病的发病、诊断和治疗都非常复杂，并非每个家长都有正确的认识和心态，事实上很多家长走了不少弯路，作为一名小儿肾病医生，我有一些话要对广大的家长讲，希望可以帮助大家提高认识，树立信心。

一、小儿肾病绝大部分是可治之症，而且预后良好。

常见的小儿肾病包括肾病综合征、感染后急性肾炎、紫癜性肾炎、IgA肾病、孤立性血尿和（或）蛋白尿等，这些疾病一般预后良好，仅极少数发展到终末期肾脏病。近20年来，随着科学的发展，大量具有很好疗效且副作用小的免疫抑制剂相继问世，使以前一些难以治疗的肾病，如局灶节段性肾小球硬化症、狼疮性肾炎等也获得了很好的疗效。因此，家长完全没有必要悲观失望。遗憾的是多数肾病持续的时间都较长，数年甚至10余年反复不愈，因此家长应该有一个打持久战的心里，“道路是曲折的，前途是光明的”。

二、孩子得了肾病，在治疗前应进行全面系统的检查，争取确诊。

在给我的留言中，很多家长总是追问孩子的病情会不会很重，会不会发展到尿毒症，要怎么样治疗才好，事实上，这些孩子的检查做得很少，可以说根本上就没有确诊，在医学上，肾病的确诊非常重要，它不仅决定孩子的治疗方案，而且还决定孩子病是否能治好，因此家长首先应该带孩子去一家有小儿肾病专科的医院去进行系统检查，争取确诊。因为肾病的很多检查非常专业，不是每一家医院的儿科都可以诊断这一类的病，因此希望家长在选择医院前，应先打听一下哪些医院比较专业，以节省时间和金钱，少走弯路。

三、是选择西医治疗，还是选择中医治疗。

中医具有2000多年的历史，在西医传入中国之前，中医是治疗疾病和维护人类健康的唯一手段，它的科学性和价值经过了历史的检验。西医诞生于西方，它也为人类的生存和发展做出巨大的贡献，而且理论发展非常迅速，治疗手段层出不穷。客观的说，对于肾病的治疗，中西医各有优势。这里举一个例子，对于肾病综合征而言，西医的激素疗效可靠而稳定，但副作用相对大，比如孩子胃口太好，很兴奋，躁动不安，老清嗓子，容易感冒，这些西医处理起来比较棘手；单中医治疗也可以使部分肾病综合征转阴，但疗效不如激素治疗稳定。值得注意的是：通过辨证使用中药可以减轻激素的副作用，因此不少家长选择了中西医结合治疗，即在疾病初期以激素治疗为主，辅以中药，减轻副作用；疾病中期，也就是激素逐渐减量时，辅以中药减少感冒和反复；在疾病后期，也就是激素小剂量和停用后一段时间内，以中药治疗为主，主要是健脾补肾，调理阴阳。不少西医院有经验的肾病专业医生，都会开一些中成药给患儿服用。无论在西医院还是在中医院，中西医结合治疗肾病，已经成为一种共识。

四、肾脏穿刺是非常安全的。

因为一些肾病的诊断非常复杂，常规检查也没办法确诊，因此医生要求患儿接受肾脏穿刺检查。谈到肾脏穿刺，家长总是非常恐惧，怕把孩子给穿废了，事实上这个担心是没有必要的，因为穿刺过程是在B超引导下，也就是说医生是看着肾脏进行穿刺的，而且穿刺是由一把枪来完成，整个穿刺过程1秒都不到，所以非常安全，国内外60余年的肾穿历史表明，这种检查对今后的肾脏没有任何影响。