肾病综合征患儿注意事项

肾病综合征(NS)可由多种病因引起，以肾小球基膜通透性增加，表现为大量蛋白尿、低蛋白血症、高度水肿、高脂血症的一组临床症候群。

1、肾病综合征是儿童常见的一种慢性、反复发作性肾脏疾病，病程迁延，容易复发，一部分病例将成为难治性肾病综合征。许多患者辗转就医，甚至久病滥投医，或进行不系统、不正规治疗，导致疗效不佳，并产生严重并发症，或出现严重药物不良反应，给患儿及其家长带来巨大的经济负担与精神压力，更将会影响肾病综合征患儿的远期预后。

2、诊治肾病综合征需要信心、耐心、恒心，并与专科医护人员建立良好互信、进行密切配合，有条件的患者可在网上向专科医生进行咨询与交流;要坚持系统、规范、长期的正规化治疗，并要定期随访复查，及时调整治疗方案;以达成医患双方的最终共同目标：治愈儿童肾病综合征，防止其慢性化发展。

3、肾病综合征患儿住院期间宜达到的目标：明确详细诊断;制定治疗方案;有效控制或缓解病情;学习、了解肾病综合征的诊断、治疗、预防、护理及病情监测的相关知识;防治可能出现的治疗药物的严重不良反应。

4、肾病综合征患儿住院期间，家长要认真听取专科医生的查房意见，接受医护人员的健康指导，并与其他病友交流诊治的经验、教训与心得体会;要学会观察并记录患儿尿量、尿蛋白、水肿、血压、精神食欲状况等病情变化;还要训练培养患儿尤其是婴幼儿的用药依从性，保证所用药物落到实处。

5、肾病综合征的特效治疗药物是糖皮质激素和(或)各种免疫抑制剂，但它们均有既定的治疗方案与疗程，并有程度不等的药物毒副作用，故应严格遵医嘱正规化使用，防止滥用，不得随意更改用法用量或者停药，也不能长时间不调整、不减量，应按计划定期复诊，在专科医生的指导下根据病情需要及时调整药物的剂量、用法与疗程。不要仅仅指望管床医生而要靠自己用专门笔记本去记录糖皮质激素、免疫抑制剂等特殊药物的详细用药过程，包括其名称、用法用量、用药起止时间或持续时间、用药累积次数或总量等，并与医生一道核实所用的药物有无缺失、有无漏服或误用、有无长时间使用而不进行调整的情况(要理解：医生不可能记住每一位患者的既往用药详情)。

6、各种感染与过敏疾病是导致肾病综合征复发的首要原因。整个病程中(包括出院后与尿蛋白转阴后)都要加强护理，防治感冒、感染，防止蚊虫叮咬与过敏性疾病发生(要充分认识到：预防比治疗更为重要);要注意清除各腔道部位的隐匿性感染灶(如咽炎、扁桃体炎，牙龈炎，鼻炎、鼻窦炎，中耳炎等);尽量减少病房探视人员，定期对病房进行消毒，保持居家空气新鲜，尽量避免到人多的公共场所;要坚持长期盐水漱口(至少每日2次)，尽量避免进食冰冻食物，少吃零食;坚持长期服用免疫调节剂;预防接种要权衡利弊后慎重进行，以免导致肾病综合征复发。有感染征象时应及时有效治疗。

7、关于休息与活动：除显着水肿、严重高血压或并发明显感染者外，应鼓励患儿适当轻微活动，不宜长时间卧床休息。

8、关于饮食与食盐：使用糖皮质激素患儿，宜多进食水果、蔬菜，控制高蛋白、高脂食物，摄入适量的优质蛋白质。除显着水肿、严重高血压有时需短期限盐外，应鼓励尽量正常盐饮食，绝不可长时间低盐、甚至无盐饮食。

9、关于中草药与秘方：鼓励进行中西医结合治疗，但不提倡盲目使用来历不明或处方不清的中草药与秘方，以避免中药性肾病的发生或因使用中草药与秘方而影响肾病综合征的正规治疗与远期疗效。