得了天疱疮应该注意些什么？

天疱疮是一危及生命的自身免疫性皮肤病。患者血清中的天疱疮抗体针对自身的皮肤粘膜进行攻击，使正常皮肤或粘膜上出现极易破裂的松驰性水疱和糜烂面。美国皮肤病学会2004年统计，天庖疮的死亡率为23.9％。其实，只要治疗方法得当，可使病情得到长期缓解。2000年以来，瑞金医院皮肤科采用“个体化”治疗方案，以尽可能少的糖皮质激素治疗，未出现一例严重的并发症，天疱疮的死亡率为零。

目前天疱疮患者在治疗中存在的问题是：有些患者未能早期诊断、早期治疗，使疾病拖延；又有些患者在症状控制后过早停药，导致疾病更严重的复发或使用过大剂量糖皮质激素，引起并发症。因此，在专科医师的指导下，坚持正规、合理的治疗，完全可以在一定时间内控制病情，乃至完全康复。

患者要注意：

1、保持乐观，树立信心，配合医护人员的治疗和护理；学会对皮肤与粘膜的糜烂面进行自我保护和护理。

2、糖皮质激素目前仍是治疗该病的有效、低价药物，正确对待其副作用，在专科医师的指导下合理应用，切勿自行增减药量或停药。当然也不能过度治疗，增加其副作用。

3、有口腔糜烂时要勤漱口，保持口腔清洁，必要时局部药物治疗；选择软食或半流质食物，温度宜偏凉，避免进食辛辣刺激食物。外阴、肛门周围糜烂时也要保持局部清洁，加强护理和治疗。

4、睡觉多用健侧卧位，避免患处受压；如周身皮肤均有水疱和糜烂应多变换体位，不要固定卧姿；剪短指甲，穿宽松柔软的棉质衣裤。

5、天疱疮患者易发生低蛋白血症，饮食选择易消化的高蛋白食物，以利于糜烂面愈合和水疱消退。

6、最好能自我进行血压和血糖检测。

7、定期门诊随访，检测天疱疮抗体滴度和抗体亚型，调整药物治疗剂量和类型。