让孩子生活得更美好

许多已经治愈了的白血病儿童已长大成人并结婚生子。但我们发现，这些治愈儿童长大成人后的生存质量并不高，比如上大学的比例远远低于同龄儿童。是我们的白血病孩子智商低吗？不是！我们曾经系统研究过，除了放疗组的孩子平均智商稍低外，其他白血病孩子的智商一点都不低。其实，家长们也发现，我们的白血病孩子是非常聪明的。那么，造成白血病孩子长大后生存质量不高的原因是什么呢？

我个人认为主要有四方面的原因：

(1)家长的心理因素，认为只要孩子能保住性命就算万幸，不再追求学业及其他投入；

(2)白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等；

(3)社会偏见，认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人，求学和就业的大门很难朝他们敞开；

(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。

上述这些因素中，有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的，但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先，我们家长要转变观念，把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。其次，我们治疗好的白血病孩子也要树立信念：我就是正常的孩子！为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量，我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会，让他们跟其他同龄的孩子一样成长。

白血病的治疗方案中，强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案，强化疗在半年左右就基本完成了，剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。事实上，我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校，并且参加了适当的体育活动。这样做，还能促进孩子的免疫系统恢复，因为免疫系统（由免疫细胞组成）是我们身体的军队（士兵），只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战，才能提高“军队”的战斗力。