荷病生存：与克罗恩病共舞(Living with Crohn's Disease)

我将虎年的主要工作重点放在克罗恩病上！

在大年初一的晚上，浏览了国际上大量的克罗恩病网站之后，给我印象最深的一句话是：Living with Crohn’s disease. 直译的意思是与克罗恩病一起过；意译则是带着克罗恩病生存。按照文学上或影视剧的译法还没有想好理想的句子。暂时用“与克罗恩病共舞”来敷衍一下。克罗恩病可不是好东西，与它共舞实在痛苦。可是按照所有文献与专家的观点，克罗恩病至今还是病因未明，也没有彻底的根治方法。唯一的办法是控制症状，带着这个病走完人生的旅程。南京军区总医院普通外科任建安

按照美国克罗恩病与结肠炎基金会（CCFA）网站的观点，克罗恩病治疗的目标应是：

1． 获得缓解（Achieving remission）: 定义为无症状

2． 维持缓解（Maintaining remission）：定义为防止症状的暴发

3． 改善生活质量（Improving quality of life）：由个人感觉

达到这三个目的，也就算能与克罗恩共舞了。接下来的工作也很明确。

1． 获得缓解

克罗恩的复发分为症状复发、内镜复发与外科并发症复发。作为外科医生，我们将重点研究治疗外科并发症的最有效与安全的方法。克罗恩病的外科并发症包括狭窄、梗阻、穿孔与瘘。这些并发症还会带来营养不良、感染和脏器功能障碍。营养不良中既有巨营养素不良，也有微量营养素的缺乏，后者更易为人们所忽视，如贫血与凝血机制障碍。而这些将增加外科手术治疗的风险。微量营养素的缺乏需要早期诊断的方法。

感染最常见的是腹腔感染。我们发现，在治疗克罗恩病的过程中，人们会将感染引起的发热症状归因于克罗恩病，一直依赖激素及免疫抑制药物控制症状，由此加重感染，最终导致病情加重，治疗失败。外科也无从下手。

早期识别克罗恩病合并的感染并发症是重点。外科会诊需要解决的也是这个问题。克罗恩病最常见的感染还是以腹腔感染为主，正确评价影像学诊断在克罗恩病外科并发症的应用需要进一步研究，以期在减轻治疗费用的同时，早期准确治疗感染并发症。全身感染应是腹腔感染的进一步发展，也应加以注意。

2． 维持缓解

我们的研究表明，没有任何预防措施，克罗恩病复发的机率明显增高。如何维持缓解，防止复发。在症状复发后，如何阻断其进一步向外科并发症复发，是外科医生的重要任务。在消化应用西方医学传统药物的经验基础上，还应重视并阐明中药雷公藤在维持克罗恩病缓解中的作用。

我们近年来的经验表明，肠内营养可防治克罗恩病的复发。营养支持治疗克罗恩病最初始于偶然。就是外科医生在治疗合并有营养不良的克罗恩病病人时。首先给予一段时间的肠外营养，再施行手术。结果在手术中竟然发现找不到克罗恩病病变的部位了。由此开创了营养治疗克罗恩病的新篇章。肠外营养治疗克罗恩病的主要机理是基于克罗恩病发病的一个重要病机，这就是阻断了外来抗原对胃肠道粘膜的刺激。但肠外营养的方法太贵，而且不易在家里长期实施，也要一定风险。TPN可以作为诱导缓解的一种手段，但不宜作为维持缓解的方法。

事实上，在临床营养领域，全肠内营养的适应症在无限接近全肠外营养。因此，就有专家尝试使用肠内营养来诱导缓解。从文献报道来看，取得了一定的成功，可诱导缓解，也可维持缓解。我们将这一方法应用于临床，控制了一些急性发作病人的症状。将其应用于诱导缓解，在中国也没有问题。但长期应用，效果需要验证。费用、病人依从性等因素也必须考虑。现在要证明的是，部分肠内营养维持缓解是否有效。

3． 改善生活质量

这应是其它科医生的工作。但黎院士提出，要重视专病治疗。这就是，不但要把病人当作一个人来治疗，还要把病当从一个整体来治疗。不能把外科并发症治好了，就送给其它科医生治疗。自己不管了，这样可能错过外科处理的最佳时机。但这一任务有争议，我们包办了这些事，内科医生去干啥呢。可能最好的办法是组成内外科医生包括影像科医生和病理科医生联合体（MDT），找到一些志趣相同的各科医生，一起治疗克罗恩病。外科医生更多地应用精湛的外科手术来解决外科并发症的问题。

但有些问题值得探讨，如以后应该吃些什么呢？患克罗恩病的病人能不能生育呢？这是一个我们没有太多经验或是争议很多的话题。毕竟克罗病在中国近十年来才开始发现增多。今天一天看下来，国外有很多现成的经验，我争取这些天有空，把它们好好看看，总结整理出来。

寄语

外面的鞭炮又响起来了，不知是请财神还是请何方神仙。我却希望有个送瘟神的习俗，让人们重视我们的环境、重视我们的食品卫生、重视我们的生活习惯。关爱每一个生病的人，将瘟神送走，将健康神请来。我想，随着我们经济生活的改善，我们也许哪一天，真会有一这习俗。

克罗恩病病人有一个习惯必须重视，这就是：戒烟。这是西方流行病学专家已经肯定的一个事实。我们的问题是：如何避免二手烟。经常听到一些抽烟人士的幸灾乐祸的结论，某某抽烟也得了肺癌了。想改变一些习惯确实不易。

这暂且算是我的新年寄语，也算是新年的决心。希望它不要像新概念英语里的一篇文章所讲述的，新年的决心越来越小。所以，我把它发表在上，让大家监督。

我们一定能带着克罗恩病过好每一天。当然，是在大家的努力下！