癫痫患者的生活质量现状

生活质量指的是个人在文化、社区和社区背景下，从个人角色、行为、成就、机遇等与个人价值和期待相关方面获得的满足感。据世界卫生组织的定义（1996,.5），生活质量可以定义为在与个人生活、奋斗目标、期望值、思想和价值标准相关的特定文化和价值系统下，个人对其社会位置的客观感知。癫痫发作的突然性、反复性和不可预知性，及对癫痫患者可能造成的认知功能损害和心理负担（如患者存在的羞耻感问题），与其他慢性疾病相比，对患者的生活质量产生更为强烈的影响。而长期照料患者、社会歧视等因素同样也给其家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。癫痫对生活质量的影响主要表现在以下几个方面：

一、躯体健康

癫痫的频繁发作是影响生活质量的独立因素，发作频率与生活质量呈负相关。癫痫的反复发作，尤以全身性发作者为甚，造成患者的生理机能损害，产生头痛、头昏、胃肠不适、四肢乏力、疲乏等躯体症状， 导致日常生活能力下降。发作时还可能引起身体的意外损伤，如舌咬伤、烫伤、烧伤、颅脑外伤、骨折和软组织伤等，甚至高处坠落、溺水等意外死亡。

二、心理／精神障碍

心理／精神与患者生活质量的相关性要远远超过发作频率及疾病的严重程度；即使癫痫发作得到完全控制之后，患者的孤立感、社会隔绝感、被歧视和羞耻感（stigma）等心理反应仍可长期存在。

抑郁是癫痫患者最常并发的心理障碍，是影响癫痫患者生活质量的独立因素。反复发作的癫痫患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。对于难治性癫痫患者，抑郁对生活质量的影响甚至超过发作频率及发作严重程度。焦虑也是癫痫患者常并发的精神障碍，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一样，癫痫患者的焦虑也常常被漏诊，没有引起足够的重视，得不到相应的治疗。另外，癫痫患者还常存在对发作的担忧、自我评价过低、挫折感、羞耻感、无助、绝望、烦躁、对事物失去兴趣等问题，心理适应能力较差。癫痫患者的精神症状发生率较高，包括精神错乱、错觉、视幻觉、听幻觉和强迫等，并可以有各种人格失调，如依赖、严厉、固执及情绪不稳定，其人格特点在某种程度上与发作相关。

三、认知功能

约有30％-40％的癫痫患者存在有认知功能方面的损害，是影响生活质量的重要因素。未用抗癫痫药物的新诊断的癫痫患者，已有明确的认知功能方面的损害，包括词语学习能力、言语记忆、情景记忆、记忆策略、言语命名，视觉搜索能力及精神运动速度等方面的减退，其中以词语延迟回忆的损害最为显著，而其空间结构记忆、注意力及抗干扰能力则未受影响。

痫样放电可以对认知功能造成严重损害。一次癫痫发作引起数小时至数天的认知功能下降，称为发作后认知功能损害。其后症状可以部分恢复，所残留的认知功能减退称为发作间歇期认知功能损害。全身强直阵挛发作对于认知功能的损害最为明显，其次为复杂部分性发作和由部分性发作继发全身强直阵挛性发作，言语功能损害明显。一些癫痫综合征如婴儿痉挛（West综合征）、Lennox-Gastaunt综合征、Sturge-Weber综合征等往往是脑部病理改变的外在表现，伴有严重的认知损害。枕叶癫痫主要表现为注意力、记忆力的下降。额叶癫痫主要为计划与执行功能的减退，记忆功能则不受影响。颞叶癫痫则以近、远期记忆障碍为主。左侧（优势）半球的亚临床发作倾向于造成词语功能下降，右侧半球病变的患者则表现为处理非语言材料的能力下降。癫痫发作频率越高、持续时间越长对认知的影响也越大。发病年龄早，是认知功能预后不良的重要因素之一。早年发病者认知损害严重，而成年期以后发病的患者认知损害轻微。癫痫患者病程越长对其认知损害越明显，尤其体现在言语记忆及情景记忆方面。

抗癫痫药物是目前癫痫治疗的首选方法，而且用药是一个长期的过程，所以抗癫痫药对认知功能的损害受到特别关注。应用抗癫痫药的患者存在较广泛的认知损害，包括注意力、言语记忆、情景记忆、空间结构记忆、词语学习能力、抗干扰能力与精神运动速度等方面，其中以词语延迟回忆、注意力以及精神运动速度的损害最为明显。

传统AEDs中，卡马西平、苯妥英钠和丙戊酸钠对认知功能影响相似，苯巴比妥对认知功能的影响大于上述三者；新型AEDs中，加巴喷丁、拉莫三嗪对认知功能的影响小于卡马西平，托吡酯（如合适的剂量）的认知功能损害稍重于丙戊酸钠。认知功能损害程度与用药种类和癫痫患者认知损害程度成正比，尤其体现在记忆、注意力以及精神运动能力方面。

四、社会功能

不同国家、不同文化背景均存在对癫痫的基本知识认识不足的问题，包括患者自身、患者家属、社会一般人群及雇主等，分别导致患者的依从性不佳、家庭生活满意度下降、社会对癫痫患者的歧视及癫痫患者的就业情况较差等。患者以外的社会一般人群对癫痫的认识不足，认为癫痫患者的心理是有缺陷的，即使在癫痫已被证实是一种神经系统的疾病后，对癫痫患者的误解和歧视仍普遍存在，这对患者的心理情绪方面的影响很大。

癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致其社会孤立性，这使他们的社会交往减少，结婚率也因而远低于一般人群。癫痫患者的接受教育的能力和受教育水平也较一般人群要低。在就业方面，癫痫患者的失业率明显高于一般人群，这可能也是造成癫痫患者社会孤立的一个原因。同时癫痫患者也更容易难以胜任工作，这一方面是他们的受教育水平偏低，另一方面是社会对其的歧视。此外，癫痫患者治疗所需的经济支出也给社会经济和家庭造成了很大的负担。经济支出的多少取决于起病年龄、病程、癫痫对生活质量的影响以及不同的抗癫痫药物等，国内有50％以上的癫痫患者在经济上依靠社会或家庭支持。