“大夫，求求你想想办法吧！都怪我啊，要是早点带孩子来治就好了！大夫您救救我孩子吧！都怪我，为什么要等呢！真后悔啊！。。。”一个12岁先心病孩子的母亲在听到医生告知她孩子已失去手术机会的时候痛心疾首，懊悔不已的绝望痛哭。。。北京阜外医院小儿心脏外科李巅远
作为一名心血管外科医生，经常会面对这样痛心又无奈的场景。。。
很多先心病患儿，可能一出生就会被发现或者婴幼儿期一生病就会被发现有心脏病，对当时的父母来说医生的这个诊断无疑是晴天霹雳！自此会开始慢慢寻医治病的征程。从不愿接受到逐渐接受这个事实，从一无所知到知道了很多先心病的知识，父母慢慢的强大起来，因为爱。
有些孩子不幸是好几种心脏血管发育畸形，可能未出生就会夭折；有些孩子合并好几种异常但还是顽强的来到这世上，经历了痛苦煎熬却还是回天无力而去；大多数还是很幸运的，遇到德艺双馨的医生，有精准的仪器，精湛的医术手到病除从此开始新生；还有些幸运儿就是非常单纯的缺损小的先心病类型，基本任何事情不受影响，可能会终身不用手术。
少数家长缺乏对先天性心脏病认识，一听说小孩得了先天性心脏病往往显得不知所措，其实只要做好早期诊断，及时治疗，大部分先天性心脏病可以治愈。及早治愈的好处显而易见，及早结束疾病折磨成为一个正常人更好的享受美好生活。
许多家长心疼孩子，认为孩子年龄太小经不起手术的折腾，还是等孩子年龄大些、身体壮实些再施行手术比较安全，殊不知，有不少病儿手术时间一拖再拖，等到重度肺动脉高压了就失去手术时机了，造成终身遗憾！虽然年龄小对手术的耐受性是相应差一些，手术的危险性也大一些，但如果心脏畸形复杂或病变严重，就可导致血液循环紊乱，引起更为严重的心肺功能损害！若心肺功能的受损逐渐加重，即使以后心脏畸形可以得到纠治，但受损的心肺功能已难以恢复！手术成功也达不到治愈的目的。所以，先心病手术的最佳时间应该根据患儿的具体病情而定。
还有些家长，认识不到此病后期的危害性，盲目等待，心存侥幸，也会贻误孩子的最佳手术时机。还有些老人盲目自信，迷信，坚决不让孩子做手术，耽误时机。最让人痛心的是好多孩子因为家庭条件所限无钱手术，这样的情况也不要失去信心！社会上有很多热心的人和组织，还有专门的先心病基金（可参考李医生文章区---阜外医院可申请的先心病救助基金），可以多了解一些，努力改变条件，争得救助，及早为孩子诊治，可以有效避免后期的更加拮据！一个病孩子可致一个家庭贫苦，会使贫苦的家庭更加贫苦！尤其是对没有固定生活来源或者在农村的家庭，经济的拮据、知识的匮乏，观念的陈旧都会给先心病孩子造成无法挽救的灾难！
如果已经到重度肺动脉高压，当医生明确告知没有手术机会时，那时的家长该是多后悔没有早点给孩子治啊。。。。失去手术机会就意味着等死，这些鲜活的生命就要在无休止的煎熬中慢慢耗尽。。。这样的情况在临床上很常见，扼腕叹息的同时我们应该知道，很多这样的场景是可以避免的！
如果您的孩子是先心病，无论是什么原因的困难都要积极想办法克服！争取给孩子最早的诊治！很多先天性心脏病患儿因为各种原因延误手术时机造成死亡或终身残疾！这是很残酷的现实！只要抓住手术时机，目前的医疗条件已经可以使90%以上的先心病患儿完全痊愈。所以请家长一定切记，对先心病孩子一定要做到早发现早诊断早治疗，避免悲剧再次发生！
后期将会在我的文章里继续阐述肺动脉高压的相关知识，希望能引起大家的高度重视。
