炎症性肠病很狡猾 别总想着绞杀它

“世界炎症性肠病日”。记者从中山大学附属第六医院主办的“常在心”炎症性肠病患者大型健康教育活动上获悉，从1991年1月至2010年12月，20年间报道的中国IBD总病例数为342,924例，与前10年相比，后10年的总病例数增长2.4倍多，其中溃疡性结肠炎增长2.3倍多，克罗恩病增长甚至达到15倍多。而全球发病率则达到149/10万，发病人群大部分为15-35岁的青壮年。

让人颠覆世界观的IBD

太干净、西式饮食更可能导致发病

据介绍，炎症性肠病(IBD)包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。其中克罗恩病的高发年龄段在15-35岁之间，克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位，病变可累及肠道全层，而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠)，病变肠段之间没有正常的肠组织。

此病可谓颠覆了人们以往对疾病的一些固有认识：比如干净的生活环境、西式的饮食习惯更有可能导致克罗恩病发病;比如，克罗恩病，专门攻陷抵抗力强大的年轻人的身体;经济越发达地区，越容易高发克罗恩病。不仅如此，IBD还具有复杂、病程长、善变等特点，这也给治疗带来很大的挑战。

亚洲炎症性肠病与结肠炎组织主席，中山大学附属第六医院消化内科首席专家胡品津教授表示，“IBD是终身的致残性疾病，反复发作的腹痛、腹泻会给患者的身体和心理带来不同程度的影响。我们正致力于研究一个安全、及时、有效和以患者为中心的健康管理模式，建立由多学科如内科、外科、内镜、放射、病理、护理等专业人才组成的诊疗团队为IBD患者提供及时的诊断和恰当的治疗，完成‘收治’、‘建档’、‘随访’以及‘教育’等一系列贴切的服务，尽最大可能帮助患者回归正常生活。”他还提到，IBD健康管理的核心为：建立规范IBD诊疗中心;建立高效转诊、互动机制和健康宣教。

治疗“走一步看一步”

患者一定要多参加健康教育

炎症性肠病是胃肾肠道中除恶变外最严重的疾病之一，被称为“绿色癌症”。胡品津指出，IBD患者普遍以中青年为主。处于生长期却患病，就会使得很多患者的身高、体重等指标远远低于同龄人，这不仅会造成病人的生活质量严重下降，还会给社会资源带来极大的负担，但目前IBD几乎没有办法预防，仅明确的危险因素只有吸烟及高脂肪的饮食结构。同时，IBD还是个很“狡猾”的对手，胡品津说，治疗只能是“走一步看一步”：不同的患者对不同的药物有不同的反应，同一个患者对同一药物在不同阶段也会有不同的反应，病情可能随时都在变化。

面对如此“善变”的病情、治疗特点，IBD患者往往需要反复接受内、外科治疗和长期随访，并且日常生活干预同样重要，因此对于该疾病患者的健康教育成为整个治疗体系中不可或缺的一环。中山六院IBD中心举办了一系列的科普与健康教育活动，如每个月定期的健康课堂，还开设了IBD专业网站和电话咨询平台，别出心裁地利用新媒体如新浪微博、微信等进行全方位的咨询科普健康、宣教活动。

现场直击

带着欢笑 与IBD和平共处

萌萌哒的小男孩、颜值爆表的帅哥美女、可爱的白发长者，整齐划一地穿着“常在心”字样的绿T

恤。从年龄看，大部分都是是青、中年人。活动当天，远近赶来的新老炎症性肠病患者以及对此病感兴趣的民众150余人与中山六院IBD团队医生护士聚集一堂，学习交流如何战胜炎症性肠病这个顽疾的体会。

活动分炎症性肠病专题片观赏、IBD健康知识讲座、患友交流和咨询三个环节进行。中山六院消化内科副主任、副教授郅敏为大家带来题为《常在心――一起战胜炎症性肠病》讲座，讲课深入浅出，图文并茂，现场阵阵掌声，受到参会患者和家属一致好评。最为感人的是患友交流环节，患者小兰和阿锋(均为化名)分别登台用亲身经历向患友们讲述了他们与IBD一路“相伴”，直至回归社会的心路历程，分享了求医治病的经验和教训，辛酸之处催人泪下。医院还专门为大家进行了现场咨询，从诊疗、护理、用药等多方面为IBD患者答疑解惑。整个现场充满爱的同时也专递着积极乐观面对疾病的正能量，一位病友现场为郅敏献唱《感恩的心》，更是博得现场观众喝彩连连。各环节之间还穿插现场互动――问题抢答，答对者还获得精美礼物一份。

中山六院在对于IBD病人的服务方面探索了多种方式，消化内科自2011年1月就倡导成立了炎症性肠病病友QQ群――一起战胜克罗恩病。目前此群注册人数已有1250多人，是目前全国最大的炎症性肠病病友QQ群，并已由起初的郅敏一人在线答疑发展到消化内科医生轮班坚持在每周五晚的固定时间在线答疑。而“常在心”IBD病友之家自2014年9月成立以来，已经分别举行了两次户外活动和一次室内厨艺大赛，不少出院患者和正在住院接受治疗的患者都赶来参加。活动不仅促进了医患、病友之间的感情，还增强了他们抵抗疾病的信心，取得了较好的效果，让患者们充分明白他们可以像正常人一样生活、工作和娱乐。

消化内科开展此次患教活动，也是六院“常在心”IBD患者之家第四次活动，目的是为了让更多患者了解IBD，能够接受规范的治疗，让更多的患者认识IBD，学习如何积极治疗，减轻患者的疾病负担，提高生活质量，这也是对IBD临床实践很有意义的补充。