我一直非常同情我的癫痫病人。虽然,有时候会因为病人不听我的医嘱,导致发作难以控制,或者因此多走弯路、甚至付出沉重代价,而生气,而“哀其不幸、怒其不争”,但是,我仍然喜欢我的病人、仍然尽心为他们服务、为之着想,尽量减轻他们的痛苦。
如果说,心理疾病的得病有点自找的意味,癫痫病人的得病就完全是上天在作弄他们,好端端的一个人,一旦癫痫发作就意味着噩梦的来临:家庭的宁静从此敲碎,上学机会骤减,工作被婉辞,婚姻可能因此而中断,甚至性生活也画上休止符。作为临床医生,我一直尽可能把临床知识和技能给患者排忧解难,从来没有打算在病人身上获取升职、提干、科研的机会和材料;还有很多次,病人所带的资金不足,我还主动给予垫付。不过,让我觉得蛮有成就感的是病人下次复诊时,会第一时间把钱还上,以至曾经让其他病人误认为我收受红包,鄙视的眼睛瞪得大大。
癫痫病人确实很痛苦。我接触过许多患者,社会的歧视、拒绝担责等因素,使得即使简单如停车收费员、门卫、派发广告单等工作,也会因为一次的癫痫发作而丢掉。面对生活无着,彷徨不安的患者,我感觉极为痛心,但爱莫能助,我只能充分利用专业知识,为病人减轻痛苦。
到目前为止,只有三分之二的癫痫发作能得到完全控制,其余三分之一的发作是难以控制的,毕竟医学还是有局限的,但是,如果医生不站在病人的角度思考,反而忽悠病人,不断地给病人画饼,不断地诱导病人采用“新技术”、“新方法”、“新进展”,那简直是惨无人道!毕竟,做着噩梦的癫痫病人,还发着噩梦能醒的梦,一旦有人暗示他们:前面是光明大道,能彻底摆脱阴霾,恢复正常生活,他们就会义无反顾、勇往直前。
阿珊,女性,32岁,中专学历。反复发作意识不清、四肢抽搐7年。阿珊婚后开始犯病,多处就诊,长期服药,效果不佳,几乎2月就有一次大发作。曾在某位医生处就诊,医生凶巴巴地说:不准怀孕!阿珊渴望做一个完整的女人,孩子的母亲,在最失落时来我处就诊,那是5年前。当时,我觉得很错愕,医生有权利不准病人怀孕的吗?好像法律都没有禁止癫痫病人生育啊!
接诊后我就发现阿珊不仅仅有大发作,还有发愣,大脑一片空白,一侧肢体抖动等部分性发作症状,可以诊断为“癫痫,部分性发作,泛化全面性发作”。但检查24小时视频脑电图、头颅MRI都未见异常。当时予逐步调整药物治疗,大发作逐步消失,但是间中还有发呆等部分性发作。
大发作控制后,我鼓励阿珊生育。我觉得,做任何事都会有风险,虽然癫痫患者生育下一代畸形的风险比正常孕妇高,服药怀孕的风险会更高,但是正常人怀孕也不是没有风险的,正常孕妇所生孩子也不是没有畸形的,所以如果为了家庭的稳定和谐,为了自己有完美的人生,勇敢面对风险,勇敢尝试,是值得考虑的。不过前提条件是:必须做好产前检查,必须愿意承担后果,两者缺一不可。少了,免谈。
阿珊愿意听我的。幸运的是,怀孕期间病人没有大发作!最后还一次过生下龙凤胎!把做奶奶的哄得开心不止,天天抱着男孩不放,女孩就让阿珊自己带。后来,因为我发现阿珊每次都背着女孩过来拿药,询问之下才知道老人家重男轻女的事。
之后,由于劳累等原因,阿珊又开始出现大发作。每隔半年发作1次,调整药物也不奏效。再次复查视频脑电图和核磁共振成像,也没有发现异常。
再往后,我鼓励阿珊重返社会:无论是为了生活,还是为了打发时间,我都建议病人工作,减少跟社会脱节的可能。之后,阿珊学会了电脑操作,往后做了很多份工作,包括办公室文员、售货员、派发广告单张,工作环境和收入每况愈下,而且每次都因为癫痫发作而丢掉工作。为了减少请假,每次阿珊要来拿药,都会给我打电话预约好,开完药又马上匆忙离去。2个月前,阿珊过来拿药时,非常焦虑,她告诉我主管正在查岗,要赶紧回去派发传单。我嘱咐她可以下班后再来拿药,以免耽误时间。
之后2个月,阿珊没再过来。今天,阿珊突然专程找我咨询:到底发作能不能控制。眼泪婆娑的她,诉说着不幸,因为工作辛苦,最近上班时间大发作一次,工作又丢了。最近,她换了其他医生看病,医生建议住院检查手术,阿珊认为看到希望,特意来咨询我的意见。
我跟阿珊说:虽然脑电图、核磁共振成像没有异常,但从她反复刻板的发作、大发作,以及对药物的效果,无疑诊断为癫痫,而且是局灶性发作,之后泛化为全面性发作。癫痫手术,必须能找到发作的起点,最起码能找到发作的路径,术中把发作点切除或者切断发作通路,才能真正有效果;而且,必须确定切除后对肢体的活动、感觉、记忆力等没有影响才可以手术。如果仅仅为了满足手术的愿望,不顾实际情况,术后效果不好。或者,如果手术会导致瘫痪、失智等情况,就不应该做。一般来说,癫痫发作起点和发作路径,可以通过脑电图发现,核磁共振成像可以提供疑点,但阿珊两者都没有异常发现。一旦考虑手术,必须进行术前评估,就需要重复查长程视频脑电图、PET和颅内电极,这可是一笔巨额费用!如果希望检查结果没有异常,那不应该检查;所以,评估的目的是希望结果异常,能做手术,但手术时、手术后的费用更巨大!这对于没有工作、没有医保、还养着双胞胎的家庭,不啻为天文数字。因此,我警告她,要充分估计自己能不能承受得起,从迈出第一步时就必须考虑清楚!之前我没有动员阿珊去检查,就因为我知道结症所在。
噩梦中的人,渴望清醒。唤醒梦中人,不能有私心,不能鲁莽。
难道就只能长睡不醒?非也。手术是一种手段,但往往欠缺指证而放弃。其实,规律药物治疗、规律生活才是最重要的。就阿珊而言,目前药物还没有达到最大量,还可以继续增加,直到阿珊不能耐受或者无发作,但这也需要经济支持。另外,很需要平静的心态。浮躁,就容易被误导,就容易选择错误。
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