儿童和青少年癫痫患者的综合管理

大部分家长一开始对孩子刻意隐瞒其真实的病情。随着年龄的增长，儿童和青少年患者对癫痫知识的渴望与日俱增。临床医生和家长应该主动地向他们介绍癫痫知识和该疾病对他们的未来的影响。教会他们如何在日常生活中应对癫痫发作，保护自己的生命安全，化解由发作带来的恐惧。家长应着重训练患儿自我管理疾病的技能(记日志、服药、定期随访等)、基本的独立生活技能、健康的生活方式，包括应对压力和应激、足够的睡眠、情绪调整等。由于儿童时期的癫痫发作有潜在的和长远的注意力、思维能力、认知损害等风险，患癫痫的儿童和青少年在学校表现和学习成绩常受到影响。家长应和老师配合，根据患儿的病情和特点帮助他们完成学习任务。

有研究结果提示，患癫痫的儿童和青少年，在生理状况上优于患其他慢性疾病的同龄人，但在社会心理方面，他们则具有更强的孤立感、社会隔绝感、被戏弄和羞耻感和更差的社交能力，其中女性患儿较男性患儿的社交能力更差。近年来新发癫痫患儿的研究表明，精神疾病、认知障碍、行为学问题可以在疾病早期、甚至在癫痫疾病发生之初就出现。因此，家长应重视患儿情绪和精神方面的问题，努力培养他们的社交能力。家庭相关的精神因素，如较大的家庭压力，较少的家庭资源，家庭成员对癫痫疾病的负面态度等均会对患儿产生很大的影响，家长应在这方面做适当的家庭调适，给予患儿温馨和睦的家庭环境。但家长的过度担心和保护会造成患儿过分依赖，以致成年后缺乏独立生活能力。除了家庭内教育，学校工作人员在癫痫知识方面也应加强教育，从而也能教育其他正常的儿童和青少年，有利于消除患儿的社会孤立感。

儿童和青少年时期对娱乐和运动的需求很高，需要帮助并陪伴他们参与一些低风险的娱乐和运动项目，如露营、慢跑、散步等，培养兴趣爱好也有利于身心健康。应注意采取保护措施，防止意外损伤。另外，不要刻意回避或否认患儿存在青少年期的一些特殊敏感问题，如性、早恋、饮酒等。必要时应坦诚沟通，并告知与癫痫发作的关系，帮助他们做出理智的决定。