和准妈妈准爸爸聊聊

我作为一个资深小儿心内科医生，在与有胎儿心脏病或/和胎儿有异常迹象的准妈妈，准爸爸的密切接触中感触颇多，因此很想和你们推心置腹的、像朋友一样的聊聊。这里不想谈过多的学术，那是医生和患者的交流，是工作。

我是国内接触胎儿心脏病诊断最早的医生之一了，1989年我在美国匹兹堡大学医学院附属儿童医院小儿心脏内科进修学习的时候，就经常跟儿童医院的一位小儿心内科医生到医学院附属妇产医院，给孕有先天性心脏病胎儿的母亲做胎儿心脏超声，并做诊断，随诊，制定娩出后的治疗方案。那时，胎儿心脏病就引起了我的关注，给我印象很深的是对一例严重主动脉瓣狭窄的胎儿随诊，目的是为了娩出后对其加强监护，如果出现心源性休克，可及时给与主动脉瓣球囊扩张手术，使其安全的度过危险期，改善生命质量，为将来手术奠定条件。他们开展胎儿心脏超声的主要目的是降低复杂先天性心脏病的新生儿早期死亡率，改善手术的效果，提高患儿的生存质量，尽量延长他们的生命。

给我印象更深刻的是西方国家对胎儿心脏病的介入和手术治疗的研究和开展，他们的目的是希望解决一些严重心血管畸形在随胎儿生长发育时可能导致的更严重后果，影响孩子的远期治疗效果。如主动脉瓣狭窄可能引发左心发育不良，即左心室过小，主动脉过细，出生后死亡率极高，如果得不到积极治疗，生后一周内90％；死亡。如果能获得好的医疗，也需三次手术，而且最终手术后只能终生单个心室循环，既缺少右心室，全身的静脉血不经右心室直接回到肺动脉。为此，他们开展了胎儿心导管介入主动脉瓣球囊扩张成型术的研究，并且付之临床实施，在美国波士顿儿童医院的小儿心内科医生，产科医生，超声医生等团队合作下已经完成了多例的胎儿心导管介入治疗。

那时，给我的深刻印象是美国的医学人文太深了，他们对每一个生命的尊重和保护是我们所不及的，甚至是一些人不能理解的。当然这和他们85％；以上的虔诚宗教信徒有关，他们认为自受精卵开始就是一条生命的开始，是上帝赐予他们的，不能随意抛弃，他们有生存的权利，作为父母、社会应担起对他们的责任。即便是残疾人，在那里，从家庭、社会得到的是更多的关爱。在那里，对疾病的歧视是零容忍。

近年来，基于我们国家的优生优育计划生育的政策，也为了尽量降低五岁以下儿童死亡率，与国际水平接轨。为减轻家庭、社会负担，国家在多年的调查研究基础上，也开展了对重大残疾的疾病加强产前诊断筛查工作，并适当采取终止妊娠的办法，降低严重畸形的出生率。几十年来，在政府和儿科医务工作者的不断努力下，五岁以下儿童死亡率不断下降，越来越接近世界先进水平。尤其近十余年开展的胎儿排畸筛查，包括胎儿染色体异常，各系统结构严重异常的排查，紧跟国际先进水平技术，取得了很大的成绩。在英国，胎儿超声心动图的诊断正确率平均能够达到85％；左右，在我国一些大的专科医院已经超过了这个水平，可以达到95％；以上的诊断符合率，当然由于我国各地区水平参差不齐，平均水平较低，仍有待于普及和提高。以北京为例，2011年诊断21-三体（先天愚型，唐氏综合症）患者222例，在胎儿期诊断并终止妊娠157例（70.7％；），但是仍有65个唐氏综合症的孩子出生。2009-2011三年中，出生的婴儿中患先天性心脏病的比例分别为7.31‰，6.27‰，4.58‰。从这两组数字中，我们可以得出两个结论：1.胎儿排畸筛查确实可以降低重大残疾或可终生致残的疾病；2. 没有任何检测方法可以保证所有出生的孩子百分之百的不存在畸形，严重残疾尚且如此，更不要讲人类存在的数不胜数的畸形及残缺。这种态势一方面激励科研人员不断研究出更先进的方法，医务人员对自己的排畸技能提出更高的要求，培训更多的人力资源。另一方面也展示给世人一个必须承认的事实，再精确的方法也难以排查出所有自然力量的结果，“人定不能胜天”。我们的准妈妈，准爸爸都希望医生保证自己的孩子是完全健康的，然而，毕竟目前我们的医学科学、医学技术还不能达到那样高的水平。我们都希望自己的孩子是精英，但设想一下，如果出世的都是精英，那又是怎样的一个世界？毕竟社会中的弱者是慈善事业、发扬人类善良之面的推动力。

说到这里，像是聊天快结束了。下面的话绝不是为医务人员推脱，医生队伍本应“自律”“自强”，不断提高我们的医疗质量，尽量满足我们服务对象的要求。但是，一旦检查出胎儿有问题怎么办？有些准父母非常痛苦，准妈妈们甚至痛哭流涕，难以入睡，无所适从。有的猜测是哪一方的基因出了问题，是哪一方的责任，有的自我谴责，后悔怀孕时没有好好准备，有的埋怨医生为什么没有早检查出来，等等。在这里，我发自内心的劝告准妈妈准爸爸，在你们希望做人母人父的时候，不仅仅想到的是天伦之乐，而且也要充分准备承担为人父母的责任。医学技术发展到今天，已使得复杂畸形，严重残疾的产前检出率大大增加，给准父母提供了更多的选择机会。然而，如果千分之一甚至万分之一的几率不幸让你赶上，命运让你得到了有残疾的孩子，你也应做到勇敢的担当，理智的接受。因为这不是孩子的错，不是父母的错，也不是医务人员的错，这是自然规律的必然存在，只是更多的责任落在了你的身上，命运既然这样安排，欣然接受心态会更平和，生活也会美好。退一万步讲，如果医务人员认为社会和准父母不理解他们工作的困难和诊断方法的局限性，知难而退，不积极开展胎儿排畸筛查工作，那又如何呢？因为胎儿排畸筛查的主要目的，本也不是为了终结生命，而是让残疾生命更加有所准备的来到这个世界上，与我们共同享受生活的美好。

以上仅是我个人的一些体会，水平有限，可能还有错误，希望和朋友们，和我的服务对象交流，希望对准父母们有些许启迪，希望你们享受孕期的全过程。