先天性心脏病疾病知识信息

患有先天性心脏病的患儿恐怕终身需要专科医师的医学关怀。 在患儿成长过程中如果疏于随访可能会导致严重的医学并发症。充分了解疾病信息并执行可以产生好的预防结果。好的预防结果取决于患儿、年轻人以及父母对于自身疾病的知识信息的了解。

在596名年龄10-30岁的患者参与的具有代表性的横断面调查中，――当然，所有具有心脏缺陷的患者事先进入德国国家卫生系统注册。主要测量结果包括疾病知识、疾病信息以及患者个人心脏状况的信息来源。 对于疾病的认识以及如何生活病人表示存在一定的知识缺陷。在3个不同年龄层面的调查当中，患者抱怨对于应该了解的生活信息只有50％左右，儿童患者同年轻人以及成人相比较涉及几个重要方面，比如工作、生涯以及运动等方面。信息来源按照年龄和性别进行区分，同时对比疾病的严重程度，主要的信息来源71％取决于专科医师，58.2％取决于家庭和朋友，而取决于网络的占37.5％。

研究结果充分表明对于疾病本身患者存在知识缺陷，提示病人存在多学科教育干涉的需求。这些干涉应该尽早在孩童时期进行，帮助患儿管理他们的方方面面以保证他们的健康状况，以便他们的平稳过渡到正常生活。